Small for Gestational Age & Silver Russell patiëntenvereniging

Vereniging          Lidmaatschap          Contact          Links          Disclaimer

Groeihormoon therapie
Small for Gestational Age & Silver Russell patiëntenvereniging

Groeihormoon therapie – het bevorderen van gezondheid en lengte

De gemiddelde eindlengte van een onbehandelde SRS man is 151 cm en van een onbehandelde SRS vrouw 141 cm (Wollman et all. 1995). De enige bewezen manier om de volwassen eindlengte positief te beïnvloeden en binnen het normaal bereik te brengen (boven het derde percentiel) in de buurt van de streeflengte (gebaseerd op de lengte van de ouders) is door middel van groeihormoontherapie (GHT). Daarnaast, mogelijk nog belangrijker, is bewezen dat GHT de gezondheid van SRS/RSS/SGA kinderen op vele andere vlakken bevordert.

In 2001 werd GHT goedgekeurd door United States F.D.A. als een lange termijn behandeling voor kinderen met groeistoornissen die Small-for-Gestational-Age (SGA) geboren waren en geen inhaalgroei vertoonde voor hun tweede levensjaar. In 2003, heeft de European Agency for the Evaluation of Medicinal Products (EMEA) dezelfde goedkeuring afgegeven voor SGA-kinderen die voor het derde levensjaar geen inhaalgroei vertoonden. In Nederland geldt dat SRS kinderen aanspraak kunnen maken op GH behandeling onder de richtlijn “behandeling van kleine lengte bij kinderen met een kleine lengte voor de zwangerschapsduur zonder inhaalgroei (SGA)”. In principe is de startleeftijd 4 jaar, waarin bepaalde gevallen vanaf geweken kan worden.

Er is veel wetenschappelijke informatie beschikbaar over de effecten van groeihormonen, de belangrijkste punten vanuit deze informatie worden hieronder samengevat:

 SRS kinderen hoeven geen tekort aan groeihormoon te hebben om te kunnen profiteren van GHT. Studies hebben aangetoond dat er geen significant verschil is in de reactie op groeihormonen tussen kinderen die groeihormoon deficiënt zijn en diegene die geen tekort hebben.

o Als gevolg daarvan worden GH-stimulatie-testen niet geadviseerd, vooral omdat de patiënt voor het onderzoek moet vasten, wat gevaarlijk kan zijn in verband met het risico op hypoglykemie.

 Naast dat GHT de volwassen eindlengte verhoogd, heeft GHT vele andere positieve effecten voor vooral SRS kinderen, waaronder: toename in spiermassa, gezonder BMI, toegenomen botdichtheid, toename in eetlust, afname van het risico op hypoglykemie , en toegenomen psychologische en cognitieve functies.  

 Uitgebreid onderzoek naar de resultaten van alle relevante GHT onderzoeken geven aan dat het middel veilig gebruikt kan worden en dat ernstige bijwerkingen uiterst zeldzaam zijn . Er zijn GEEN aanwijzing voor een verhoogd risico op kanker.

 Er zijn vele factoren die de respons van het kind op GHT positief kunnen beïnvloeden. De belangrijkste factoren zijn echter:

o Start zo vroeg mogelijk (op een leeftijd van 2-4)met GHT om het kind maximaal de tijd te geven om zijn/haar lengte te normaliseren, vooral in het licht van de mogelijke versnelde botrijping later in de groei.

o Begin bij jonge kinderen met de laagst mogelijk dosering die resulteert in een verbetering van de groeisnelheid van het kind. Deze dosering moet elke drie maanden worden bijgesteld naar het gewicht van het kind en worden verhoogd als de groeisnelheid af neemt.

 Als het kind al ouder is (10-11+ jaar), dan kan een regime met een hoge dosering worden ingezet om de maximale inhaalgroei in een de resterende (korte) tijdsperiode te realiseren.

o Overweeg het additioneel gebruik van een aromatase remmer als de botleeftijd van het kind versnelt, en/of een GnRH  als het kind in de centrale puberteit zit op een te jonge leeftijd.

Historie  -  Diagnose  -  Fysieke kenmerken  - Risico  -  Gewichtstoename  -  Botleeftijd  -  Groeihormoon  -  Lange termijn