SGA PLATFORM
Small for Gestational Age & Silver Russell patiëntenvereniging
WIE ZIJN WE?
Small for Gestational Age & Silver Russell patiëntenvereniging
Wie zijn wij, wat is ons platform?
Het platform is een vereniging voor SGA patiënten en hun ouders of verzorgers, met als doel een betere informatie uitwisseling en belangenbehartiging in Nederland.
Het starten van een groeihormoonbehandeling vraagt om zorgvuldige afwegingen, en ook tijdens de behandeling kunnen SGA patiënten behoefte hebben aan contact met lotgenoten, aanvullende medische informatie, etc.. Het platform wil een goede informatievoorziening bewerkstelligen voor SGA patiënten. Voor leden is er de mogelijkheid om via het platform vragen neer te leggen bij het bestuur, andere leden en de raad van medisch adviseurs. Daarnaast wil het platform persoonlijke contacten tussen SGA patiënten faciliteren door middel van patiëntenbijeenkomsten en op individuele basis wanneer daar behoefte aan is.
Daarnaast verzorgt het platform de belangenbehartiging van de SGA patiënten bij de verzekeringsmaatschappijen. Groeihormoon is een duur medicijn, en de vergoeding is niet altijd gegarandeerd.
