SGA PLATFORM
Small for Gestational Age & Silver Russell patiëntenvereniging
Verhaal van Linda (moeder van Guus)
Onze Guus is met 32 weken en 2 dagen geboren. Hij was te vroeg en te klein. Om precies te zijn
1090 gram en ongeveer 30 centimeter groot. Ons grote wonder deed het prima. Hij werd maar kort beademd
en op de uitgerekende datum mocht hij naar huis.
Alles is goed met Guus, alleen is hij altijd klein gebleven. De kinderarts vertelde ons al toen hij 2 jaar was dat
hij met groeihormonen kon beginnen. Wij vonden dit echter niets. Guus was en is een vrolijk mens en leek
geen last te hebben van zijn kleine lengte.
Voor ons stond vast dat wij de beslissing niet wilden maken voordat we er met Guus over konden praten. Zijn neefje had
met 6 jaar een enorme spurt gemaakt. Misschien ging Guus dat ook wel doen. Maar Guus ging dat niet doen. Guus
ging door een schoolwisseling en door ouder worden ook vaker merken dat hij klein was. Of eigenlijk, vooral
anderen wezen hem en ons daarop. Maar zo kwam het gesprek wel op gang. Guus wilde graag groter zijn,
maar spuitjes elke dag vond hij toch ook niet zo leuk.
Wij, als ouders, hadden nog steeds onze twijfel: je maakt toch een beslissing voor een ander en je weet niet
hoe die beslissing in de toekomst uitpakt. Wij vonden dat we een heel goed onderbouwd antwoord moesten
hebben als Guus ons later zou vragen: “Waarom hebben jullie het niet gedaan?”.
Op naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht voor een second opinion. Dr. Jansen (nu met pensioen)
hoorde ons aan en vertelde zijn verhaal. Op de terugweg zaten we verbaasd in de auto. Wat was er daar
gebeurd waardoor we er nu anders over dachten. Want hij had niet gezegd dat wij het moesten doen.
Voor ons was heel belangrijk dat hij vertelde dat je het om de eventuele bijwerkingen niet moet laten. Die zijn er “niet”.
“Vroeger”, vertelde hij, “werd het gezien als cosmetische endocrinologie, ook door mijzelf, maar ik heb kinderen
zien veranderen in bloeiende persoonlijkheden. En denk er nu dus anders over.”
Guus koos voor het naaldloze toedieningssysteem.
Nu zijn we twee jaar verder. Guus is duidelijk gegroeid en groeit nog steeds. Hij heeft wel een jaar nodig gehad
om zich niet de verzetten tegen de dagelijkse transjectie, maar nu is het net zo iets als tandenpoetsen.
VERHAAL UIT PRAKTIJK
Small for Gestational Age & Silver Russell patiëntenvereniging
