SGA PLATFORM
Small for Gestational Age & Silver Russell patiëntenvereniging
Geachte leden,
In deze laatste nieuwsbrief van 2015 kijken wij terug en informeren wij u over een aantal belangrijke zaken en ontwikkelingen.
Terugblik Ledendag 2015
Eind september was er een Leden Informatiedag bij de Boerinn in Woerden. Er waren medische geörienteerde lezingen van Manouk van der Steen en Lin Smeets (Erasmus Medisch Centrum) over de stand van zaken van het SGA onderzoek, het slaapritme van pubers en schildklierfunctie in combinatie met groeihormoon, maar ook een zeer persoonlijk verhaal van Justine With, arts in opleiding, over haar ervaringen als jong meisje met een kleine lengte, en later de behandeling met groeihormoon. De lezing over pubers van Maria Schalken (Gezinop1) gaf een helder overzicht van de fasen in de puberteit, waarbij duidelijk werd dat pubers hun grenzen opzoeken in hun ontwikkeling naar zelfstandigheid. Een belangrijke tip voor ouders is om het gedrag van je kind niet persoonlijk op te vatten, maar te proberen je kind zoveel mogelijk te ondersteunen. Tot slot is op de ledendag de nieuwe website van het SGA platform gelanceerd.
Het was een prachtige zomerse dag en de aanwezige kinderen hebben zich vermaakt met steppen, kanoën en poldersporten (slootje springen, klimmen, etc.)
Bent u goed verzekerd in 2016?
Sommige verzekeraars hebben het vergoedingstarief voor groeihormoonpreparaten per 1 januari 2016 drastisch verlaagd. Om die reden hebben alle ziekenhuizen in Nederland volgend jaar minder geld beschikbaar voor groeihormoonzorg. Deze verlaging kan gevolgen hebben voor het voorschrijfbeleid in uw ziekenhuis. Het SGA platform heeft samen met een aantal andere patiëntenverenigingen een voorlichtingsfolder geschreven, waarin beschreven staat welke informatie u zelf bij uw ziekenhuis en zorgverzekeraar kunt opvragen, zodat u een weloverwogen keuze kunt maken voor een zorgverzekering die bij uw situatie past. Deze informatie vindt u bijgevoegd bij deze nieuwsbrief. (Klik hier!)
De komende tijd blijven we als ‘groeihormoon patiëntencollectief’ de situatie volgen en we houden u hiervan op de hoogte in 2016.
Werving Nieuwe Leden
Het SGA platform is een kleine patiëntenvereniging, die op dit moment voor grote uitdagingen staat. Uiteraard laten we onze stem horen als het gaat om de belangenbehartiging van onze leden, maar we willen graag een grotere achterban verwerven. Hierbij kunnen we alle steun gebruiken. Graag willen we onze leden inzetten om folders te verspreiden bij de verschillende groeicentra in Nederland. Wilt u een stapeltje folders afgeven bij uw eigen kinderarts of heeft u andere ideeën om nieuwe leden voor het SGA platform te werven, meld u dan aan via info@sgaplatform.nl. Alle hulp is noodzakelijk!
Fijne feestdagen en de beste wensen voor 2016,
Alma Kuijpers
[voorzitter]
Nieuwsbrief 23 december 2015
