Vereniging Lid worden Contact Links Disclaimer

Small for Gestational Age & Silver Russell patiëntenvereniging

Leden informatiedag zaterdag 26 september 2015
Door beheerder op ma, 28/09/2014 - 20:31

Het SGA platform op de boerderij bij de Boerinn in Kamerik. Aanvang 10:00 uur en laat in de middag zijn de laatste leden naar huis afgereisd.

We zijn de dag gestart met het onderwerp “SGA, stand van zaken en recente resultaten” door drs. Manouk van der Steen ( werkzaam bij het Sophia kinderziekenhuis). Tijdens deze presentatie heeft Manouk geeft ze ons inzicht over de resultaten van het onderzoek wat de gevolgen zijn van groeihormoon in combinatie met Lucrin. Lucrin wordt gebruikt als een SGA-kind in de puberteit geraakt en nog onder de 140 cm is. Wat men wil bereiken door het gebruik van Lucrin is dat er uitstel van de puberteit plaatsvindt en dat heeft weer als doel lengte winst behalen. Er was natuurlijk ook gelegenheid tot het stellen van vragen.


Vervolgens hebben we aandachtig geluisterd naar de presentatie van Justine de With, “SGA patiënt en geneeskunde student”;  de tweede gastspreker. Met haar verhaal beschreef zij hoe het was als kleine meid tot waar zo nu staat en wat ze allemaal heeft ervaren. Naast een heel mooi verhaal ook herkenbaar en ook leerzaam. Ze gaf aan dat ze behandeling van groeihormonen nooit als een probleem te hebben ervaren maar bij haar nog wel de vraag leefde of eventuele kinderen van haar straks ook SGA kinderen zullen worden. Daarna wordt de algemene ledenvergadering gehouden.


Tijdens de ochtend sessie werden de kinderen vermaakt met katapult maken, kanoën of steppen. De indeling was enigszins leeftijdgebonden. Na de gezamenlijke lunch gaan alle kinderen poldersport bedrijven. Met mooi weer slootje springen en natuurlijk zo nu en dan natte voeten. Er waren ook leden die de overkant bewust niet hebben gehaald. Grote lol en een waar dagje uit!


Ook in de middag waren er ook nog gastspreeksters. Maria Schalken Gezinop1een gezinstherapeut, die een presentatie geeft over “omgaan met pubers”. Deze presentatie behelsde: fasen in adolescentie, kenmerken van puberteit, puberteit begrijpen, emoties, aandachtsgebieden puber, ondersteunende ouders en natuurlijk een vragenrondje. De presentatie werkt verhelderend voor ons ouders en geeft eenieder een andere kijk op puberteit. Deze nieuwe wijsheid zal zeker benut worden bij het opgroeien van onze kinderen.


Als laatste gastspreekster geeft drs. Lin Smeets (eveneens werkzaam bij het Sophia kinderziekenhuis) een presentatie over het slaapritme bij pubers en hoe groeihormoon de schildklierfunctie kan beïnvloeden. Ook tijdens deze presentatie is er ruimte voor interactie en hebben ouders de nodige vragen kunnen stellen.


Nadat de kinderen terug waren op de hooizolder zijn alle gastspreeksters bedankt voor hun inbreng in deze geslaagde dag. De dag hebben we afgesloten met een hapje en een drankje waarna we allemaal voorzien van de nodige informatie naar huis zijn vertrokken.


Bedankt voor jullie aanwezigheid en delen van informatie maar ook zorgen. Het met elkaar delen van gezamenlijke zorgen maakt deze ledendagen zo waardevol. Het bestuur kijkt terug op een geslaagde dag. Bedankt voor jullie aanwezigheid en gezelligheid, ook het bestuur heeft een voldaan gevoel.